Ceux qui lisent régulièrement ce blog se souviennent peut-être de Lindsay Walter. Cette Américaine de trente-deux ans est citée dans un article que nous avons publié l’année dernière sur le quotidien des personnes souffrant d’alopécie universelle. L’histoire de Lindsay a inspiré de nombreuses personnes. Elle a perdu ses cheveux dans sa jeunesse et a connu des moments difficiles à l’école à cause de cela. À l’âge adulte, elle a découvert que la course à pied lui permettait de développer sa force et sa forme physique et lui donnait la possibilité de se forger une identité qui n’était pas définie par l’absence de cheveux. Finalement, elle est parvenue à accepter sa situation. Mais récemment, Lindsay a subi un revers.
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Quelles sont les causes de l’alopécie universelle ?
L’alopécie universelle est une maladie auto-immune qui entraîne la perte totale des cheveux du cuir chevelu et des poils du corps. Il s’agit d’une maladie rare, qui touche moins de 200 000 personnes aux États-Unis, par exemple. Dans le cas des maladies auto-immunes, le système immunitaire attaque par erreur les cellules et les tissus sains de l’organisme. Dans le cas de l’alopécie universelle, le système immunitaire cible les follicules pileux, les structures qui permettent aux poils de pousser.
Le déclencheur exact de cette réponse auto-immune est inconnu, mais on pense qu’elle est liée à un certain degré de prédisposition génétique, car elle a tendance à se transmettre entre les générations. Les chercheurs ont identifié certains gènes qui pourraient être associés à un risque accru de développer cette maladie. Toutefois, le fait de posséder ces gènes ne signifie pas nécessairement qu’une personne développera une alopécie universelle.
Des facteurs environnementaux peuvent également y contribuer. Certaines théories suggèrent que des infections, des virus ou des toxines environnementales peuvent déclencher une réponse immunitaire conduisant à l’alopécie. Le stress psychologique est également considéré comme une cause potentielle, bien que son rôle ne soit pas entièrement défini.
Traitement
À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement connu pour l’alopécie universelle. Divers médicaments topiques et oraux peuvent aider, mais leur impact est limité et ils peuvent avoir des effets secondaires. Des médicaments tels que les inhibiteurs de JAK, qui modulent le système immunitaire, ont donné des résultats prometteurs lors de certains essais ; il se pourrait que ces médicaments constituent un traitement efficace dans un avenir proche.
Pour gérer l’impact esthétique de la perte de cheveux, les personnes atteintes d’alopécie universelle optent souvent pour des solutions cosmétiques telles que les perruques, les foulards ou le maquillage. Une aide psychologique et un accompagnement peuvent également être bénéfiques pour faire face aux aspects émotionnels de la maladie.
Revers
Lindsay Walter soutient les personnes souffrant d’alopécie et s’efforce d’aider les jeunes qui luttent contre cette maladie. Elle a mis en place un programme de correspondance destiné aux enfants et adolescents atteints d’alopécie. Son objectif est d’utiliser sa propre expérience pour aider les jeunes qui se trouvent dans une situation similaire. Cela ne veut pas dire que tout se déroule à merveille pour Lindsay ces derniers temps. Elle se heurte encore parfois à des comportements qui la ramènent à sa scolarité.
En avril 2023, Lindsay a participé au marathon de Londres. Une photo d’elle franchissant la ligne d’arrivée a attiré son attention. Elle avait vu beaucoup de photos similaires au fil des ans, mais celle-ci semblait capturer sa force et sa détermination comme les autres ne l’avaient jamais fait. Elle a acheté la photo et l’a fièrement postée sur les réseaux sociaux. L’un des premiers commentaires postés a été celui d’une personne lui disant qu’elle ressemblait à « un homme malade et laid ».
Dépitée, elle a immédiatement retiré la photo. Plus tard, en allant courir, elle a repensé à ce qui s’était passé. Elle a décidé qu’elle ne laisserait pas la négativité et la méchanceté d’un individu détruire tout ce qu’elle avait si durement accompli pour défendre les personnes souffrant d’alopécie. Elle est rentrée chez elle et a reposté la photo.
Réponse positive
Lindsay a été bouleversée par les dizaines de milliers de messages de soutien qu’elle a reçus lorsque la photo a été remise en ligne. Elle s’est sentie encouragée et confortée. Elle était ravie non seulement pour elle-même, mais aussi parce qu’elle savait que les messages de soutien apporteraient un soutien à d’autres personnes atteintes d’alopécie. Comme elle le dit elle-même : « Si j’avais connu quelqu’un ou si j’avais vu la photo d’une personne atteinte d’alopécie devenir virale quand j’étais petite, cela m’aurait beaucoup aidé ».
Lindsay entend bien continuer à courir des marathons. Elle compte aussi rester un modèle pour les jeunes atteints d’alopécie dans le monde entier. Que la force soit avec elle. Et dans ses jambes, bien entendu !
Conclusion
Lorsque vous examinez vos options, il est important de consulter un dermatologue ou un professionnel de la santé expérimenté dans le traitement de l’alopécie universelle. Comme nous l’avons déjà mentionné, il n’existe actuellement aucun traitement pour cette maladie, mais les essais cliniques actuels pourraient fournir des options thérapeutiques plus efficaces.
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